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银屑病患者生存之痛34的银屑病患者有过 [复制链接]

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(健康时报记者孔天骄赵苑旨)“若有一天,我真的能被治好,我也会像很多其他年轻小伙儿一样,英姿勃发,事业有成。”29岁的刘林(化名)患有银屑病已经八年了,在他向健康时报记者分享着自己美好设想的背后,其实他已经有过很多次自杀的想法。有很多像刘林一样的患者,他们的人生才刚刚开始,却被“银屑病”定义。《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》研究显示:我国89%的银屑病患者感受到精神压力,34%的银屑病患者因病有自杀倾向,4.6%的患者曾实施自杀行为。海南海边疗养的银屑病患者银屑病病友互助网供图“患病时没有在意,没想到越来越严重”刘林家住河南省三门峡市卢氏县,他是一名银屑病关节炎患者,谁也不会想到,如今不能正常走路,医院必须拄着拐杖艰难前行的刘林,曾经在河南的一家专业技术学校学习,且成绩优异。“我在河南一所专家技术学校学习,年快毕业的时候,我头部突然长出银白色鳞屑,并伴有结痂斑块和瘙痒,当时我并没有太在意,认为是吃了什么食物过敏了,也没告诉我家人。”刘林讲述。“直到年底,我才突然感觉这种银白色鳞屑长满全头和脊背,并伴随着脚后跟关节的疼痛,我这才告诉家人。”就这样,刘林从自己的县城到市里,再到郑州、西安、北京、上海辗转就诊。最后,刘林在北京确诊为银屑病关节炎。《中国银屑病诊疗指南》指出,银屑病不仅是一种皮肤病,更是一种系统性疾病。特别是中、重度患者,可罹患高脂血症、糖尿病、代谢综合征、克罗恩病和动脉粥样硬化性心血管疾病等系统性疾病。银屑病俗称牛皮癣,是一种常见的慢性皮肤病。“第一次关于银屑病患病率的统计是在年,当时的患病率有0.%,年的统计显示,患病率达到0.47%,呈上升趋势,目前我国发病人数应该在多万。”首都医科医院皮肤性病科主任徐薇告诉健康时报记者。银屑病的临床特征,一般可分为寻常型、脓疱型、关节病型及红皮病型。寻常型的特征为患者身上长有红色或棕褐色斑丘疹或斑块,表面覆盖着银白色鳞屑,边界清楚,多半发生于头皮及四肢伸侧,部分患者累及关节,为关节病型;少数重症患者有脓疱性损害或是全身皮肤发红、脱屑而呈红皮病症。银屑病具有遗传倾向,从婴儿到90多岁的老人都有可能得银屑病,但发病率最高的是20-50岁的青壮年群体。徐薇主任介绍,银屑病是一种慢性复发性疾病,导致反复发作的诱因有很多,除季节因素外,过度劳累、日常饮食及生活习惯的不规范、内分泌紊乱、免疫功能下降、乱用药、感染、外伤等都促进了银屑病的发生与发展。“自从我被确诊后,全家人都陷入绝望,即使这样,亲人也没放弃对我的治疗,各个城市走,医院看。”刘林告诉健康时报记者。“曾多次产生轻生的念头”“最初,我一般靠着激素维持着,虽然我知道激素并不能治疗我这病,只能缓解一时的痛苦。”刘林告诉记者,“直到年,我发现肢体已经严重变形导致残疾,生活也开始不能自理,感觉天都塌下来了,每晚身体上都疼得睡不着觉,患上严重的抑郁。”“身体上的疾病越来越严重,我开始和家人吵架,惹他们生气,原因是怕他们不关心我,放弃我,我甚至放火点烧我家厨房,多次有不想活的念头。”刘林告诉记者。徐薇主任说,银屑病作为一种皮肤病,是一种很直观的疾病,患者每天都能看到皮损的地方,会带来很强的视觉冲击,很多病人也因此有了抑郁和自杀倾向,对患者的生活质量带来了很大的影响。年,中国知网刊发《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》,调查研究显示:我国89%的银屑病患者感受到精神压力,34%的银屑病患者因病有自杀倾向,4.6%的患者曾实施自杀行为。年,北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示,有37%的患者因患银屑病失业,中重度银屑病患者的失业率更是高达48%。和刘林相似,家住内蒙古自治区呼伦贝尔牙克石市的王紫(化名)患有银屑病已经将近十年了,“因为这个病,我的丈夫在我患病两年后离开了我,我现在离婚已经八年了,现在靠着低保金生活。”“我属于红皮型银屑病,现在治疗吃的阿维A,但这个药的副作用很大,我现在每天浑身骨骼疼得厉害,走路也费劲,我前两年有半年时间躺在床上不能自理,一直是七十多岁的妈妈照顾我。”王紫说,去年妈妈因为照顾她,上火得了疱疹,那时候她想死的心都有,不想再让年迈的母亲为她操劳,“现在我每天都是努力的活着”。“我自从得了这个病,几乎是封闭自己,很少接触人。害怕看见别人质疑的眼神,也害怕别人问我是什么病。”王紫分享着自己的经历,“有一次我遇见一个熟人,他当着那么多人的面问我这个病传染吗,当时的我感觉无地自容。”用药困局亟待解决:想像正常人一样活下去刘林告诉健康时报记者,后来他认识了很多和他一样的病友,了解到很多银屑病的常识和治疗方案,目前已有一些有效治疗方法,如生物制剂药物,坚持使用,身体就能维持一个良好的状态。“大家都说生物制剂可以比较好地控制病情,但对我来说太遥远了。密集期需要几万块钱,每个月都需要两三千。”王紫称。“我病重的时候全身会百分百的皮损,而且肿胀,不能下地行走,每天吃饭都是妈妈给我端到床上吃。”生物制剂作为治疗银屑病的靶向疗法,主要针对中重度患者。“生物制剂的治疗效果是很可观的,现已将两类生物制剂纳入了医保目录,根据北京的医保政策,可以按固定比例进行报销,这大大减轻了银屑病患者的治疗压力。”徐薇主任说,就算对所用生物制剂产生了耐药性,现在生物制剂种类较多,也可换另一个生物制剂进行治疗。近年来生物制剂的广泛研究和临床应用,对银屑病患者产生了巨大的帮助。年《英国皮肤科医师协会银屑病生物治疗指南》推荐当银屑病对患者生理、心理或社会功能造成很大影响(如临床相关抑郁症状),或局部严重银屑病且伴有明显的功能障碍和/或高度痛苦(如难治部位:指甲,面部,头皮,掌跖,屈曲和生殖器)的患者使用生物制剂治疗。《中国银屑病生物治疗专家共识()》也指出,当银屑病对患者生活质量有重大影响时,可以考虑生物治疗。然而生物制剂治疗的费用对于大多数患者来说依然相当昂贵。年,中国国家药监局批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂,但价格及其高昂,元每支,按体重给药。直到年,国家药监局会同卫生健康委发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》,大幅简化境外上市新药审批程序,多种银屑病生物制剂加快了进入中国的步伐。徐薇主任表示,银屑病不仅仅是一种皮肤病,更是一种系统性疾病,目前报道的共患病主要体现在合并眼部疾病、高血压、关节炎、心血管疾病、代谢综合征、炎性肠病等,银屑病的共病若累及到关节,建议尽早使用生物制剂进行治疗。“银屑病医院积极配合医生治疗外,在生活中还要注意忌烟忌酒、饮食清淡、尽可能避免感冒、扁桃体炎及咽炎的发生、避免过度的疲劳、养成良好的生活习惯、多食富含维生素类的食品等。”徐薇主任说。“除了生活上的一些照护,我们要更
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