导语
鲜红斑痣
鲜红斑痣是一种涉及毛细血管和毛细血管后静脉的人类皮肤的先天性、进行性血管畸形。其患病率可达千分之三到千分之五。
多发于面部,且有70%的患者最终病变区会出现增厚畸形,甚至发展为结节样改变。
这种直接影响外貌的病症,对于很多人,尤其是女性来说,是一个不小的打击,在目前无法百分百治愈的情况下,让很多女性在精神方面承受了不少的压力。
本期的《患者故事》的讲述人也是在多年的抗争中,与自身的疾病才达成和解,作为一名鲜红斑痣患者,她的和解过程,会让我们思考良多。
01
我有一个秘密
每个人都会有秘密,有的能够掩盖,有的却不行,
我叫李安琪,是一名医疗从业者,也就是年,我妈无意间发现我的右边胳膊出现了一小块红斑。
当时问我疼不疼,痒不痒,我说不疼也不痒,所以她也没有太在意,以为是过敏之类的症状,可过了一段时间,我胳膊上的红斑不减反增,父母便带我去看了医生。
小时候,大多数人看病都会去诊所,医疗水平确实不高,而且诊断方式有限,只是相对来说很便捷。
在父母带我去了诊所后,医生了看了看,便说我这就是胎记而已,没有必要紧张,拿了一点儿涂抹的药膏,父母便离开了诊所。
在这样的情况下,一边涂抹着没有什么用的药膏,一边看着这块红斑继续肆意生长,仅仅过了一年时间,这块红斑就像是有了生命一样,游走到我的脖子,后背上,而它游走的每个地方,也都留下了一块块红色的斑块。
那时我才七岁,看着镜子里的自己,满手的红斑,心理没有任何波澜,依旧非常开朗。我的身体没有任何不适,也不知道这个病症,会在之后给自己带来多大的困扰。
02
我的幼年,医院
父母开始意识到不对后,赶医院。在他们忐忑的等待后,我被确诊为鲜红斑痣,一种几乎无法治愈的皮肤病。
大部分的鲜红斑痣都是在面部产生,而我的鲜红斑痣出现在衣服能够遮挡住的部位,日常穿衣也不太看得出来,现在看来也算是幸运的。
之后我的家人便开启了给我求医问药的过程,辗转多个城市,虽然知道这个病症治愈力极小,但还是竭尽所能的寻找方法。
我对这段时间的记忆已经很模糊了,那几年每到放假,我便医院。
当别的小伙伴一起去玩的时候,医院百无聊赖的等待,鼻尖都是消毒水的气息。
我小时候又是一个很开朗的孩子,特别喜欢跟其他小朋友一起玩,这导致每次放假,我死活不愿意跟着父母去,非得哭上个两三天,在父母的威逼利诱之下才放弃挣扎。
这种状态一直持续到我快上初中,可能是因为之后觉得,确实对身体健康影响不大,也可能是因为他们这么多年已经攒够了失望。
03
第一次因为鲜红斑痣,羞愧不已
当我踏入了初中的校园,我才慢慢开始感受到恶意。
一开始上学大家关系不熟,而且是冬天,所以并未发生什么不愉快的事情,直到夏天到来,就在我第一次穿短袖上学的时候,别人问我,你手臂上是什么?
小时候对外貌这些方面从未在意过,但长大后也开始慢慢懵懂,也渐渐有了一颗爱美之心,所以当被问到之后,我特别尴尬,脸瞬间就红了,不知道怎么解释,下意识的说了句“就是一块胎记”。
同学这才“哦”了一声,也没有多问,那一天,我总是感觉不自在,拼命的想把短袖拉长一点儿,感觉所有人的目光都在注视着我的手臂。
直到放学后,我以最快的速度跑回家里,躲在自己的房间后,锁上门,我才放下心来。
可紧接着,那种对于现状无法改变的无力感像拳头一样,一拳一拳打在我的心口,让我无法顺畅的呼吸。
电影《狗十三》剧照
我开始止不住的想,为什么我跟大家不太一样?以后我该怎么办?
所以,在第二天,我干脆开始穿长袖上班,并一直对别的同学制造“我这个人怕冷“的一种人设。
这种刻意的解释在一开始还行,因为逼近才初夏,但随着天气开始逐渐热起来,我穿着长袖,在班里就显得更加奇怪,而且,我脖子上的鲜红斑痣也随着温度升高,变得更加明显。
那段时间非常难熬,每一天都像在坐牢一样,有的人可能不太理解,就会觉得只不过是一块红斑,有什么关系?只会觉得此时的我,只不过是青春期的一种矫情。
04
我的青春,毁于校园暴力
中学的孩子开始对两性关系有了一点模糊的认知,当他们看到我脖子上的红色印记,会开始以我脖子上的红斑开始编造故事。
一些好事的同学,会到处说是我和一些男生的不正当关系留下的痕迹。
一句谎话一个人说可能是谎话,但如果一百个人说,那么它可能就是大家所谓的“事实“。
他们开始用有色眼镜看待我,不容我辩驳地给我扣上了“开放、乱搞男女关系”的帽子。
靠着青春期那一股的无知,不知不觉间,我变成了他们眼里极其开放的女同学。
流言筑起了一道墙,墙里是他们,墙外是我。
我也在无形之中,慢慢被他们孤立了,一些之前和我关系好的同学,也加入了他们的阵列,肆意的用他们认为最恶毒的语言咒骂我。
他们在我背后议论我,各种大胆猜测我脖子上红斑的由来,甚至有人会打赌用恶作剧戏弄我,看我气急败坏却又什么都不能做的样子。
电影《少年的你》剧照
我一遍遍的向众人解释,“我这只是胎记,你看我胳膊上也有!”
我一遍遍的向别人展示我胳膊上的红色斑块,然后再看着他们用极其复杂且同情的眼神看着我,那种感觉更令我感到悲伤,就好像你是得了什么不治之症。
明明这个病对我的身体没有造成任何健康的影响,但是我却因为它被淹没在无数的不理解谩骂中,就连有人同情你的时候,也是因为他们觉得你有病。
我不怕流言,可我讨厌被同情,讨厌被别人